ALS

Stephen Hawking angol fizikus kerekesszékben az első, aki eszébe jut az embernek erről a betegségről. A betegség kiváltó oka nem ismert és nem gyógyítható. A központi idegrendszer mozgató idegsejtjei pusztulása következtében az akaratlagos izmok fokozatosan elgyengülnek, majd elsorvadnak. A mozgás és a beszéd fokozatosan ellehetetlenül. A vége: a légzés leáll.

A világjárvány miatt a kórházi segítség megszűnt, a kezdeti időszakban a kezelések reményt nyújtottak inkább, javulás nem volt tapasztalható. Az otthon zárt világa, a koronavírustól való félelem miatti biztonsági szabályok betartása ma már nem e világinak tűnik.

Az ápolói munka a legközelebbi hozzátartozó esetében a legnehezebb és a legtöbb ismeretet - önismeretet is - adja. A napi rutin, a rendszeresen ismétlődő mozdulatok egy életre rögzülnek. A halálra váró ember egyetlen célja a tanítás, minden tudásának átadása. A főzéstől a fontos összefüggésekig mindent felölel.

Megszűnik az ellenállás a tanácsok elfogadásával szemben, hiszen látja az ember, hogy fogy az erő a testből. Amit most hallok többé már nem biztos, hogy fogom hallani. A szellem ereje azonban nem változik, sőt a beszédkészség elvesztésével felerősödik. Már nem beszélgetünk, hanem ráérzünk a másik gondolataira. A metakommunikáció visszagondolva beszélgetésnek tűnik, de nagy a különbség. Néha kevésszer, néha többször tévedünk az értelmezésben, amely hol bosszantó, hol megnevetett. Déry írása alapján Makk Károly filmjének kockái egyre többször jönnek elő. Darvas Lili és Törőcsik Mari volt az én ápolói iskolám. A virágmotívum, nálunk a frézia csokor, ahol előre kellett tenni a pirosat és minden este kivinni a szobából, hogy ne vegye el a levegőt. A levegő a legfontosabb, egy fuldokló mellett soha nem lehet becsukni az ablakot. A konyhaablak télen is mindig résnyire nyitva és a szobaajtó sohasem csukva. Ez volt az alapszabály, amelyet számos szokás, hagyomány, ízlés egészített ki.

Törőcsik Mari négy nappal korábban halt meg. Öt éve találkoztunk utoljára, amikor egy órát hármasban beszélgettünk az öltözőjében, Ibsen: Brand című darabjának előadása előtt. A lebénult keze, a korlátozottsága mellett szabad szelleme megidéződött nap mint nap, amikor a gyógyszereket kellett kivenni a fóliából. Az önállóság megőrzése ameddig lehet, ez a legfőbb mozgatóerő, küszködve kinyomni a tablettákat, majd leleményesen késsel kivágni, végül jelezni, hogy melyiket kell kibontani.

A hajmosás és szárítás mutatta legjobban a változást, ahogy lépésről lépésre kellett átvenni a teljes szerepet. Felejthetetlen az a mosoly, amelyet kaptam a hosszú procedúra végén. -Ember vagyok ismét, ez volt a jelentése.

Ez a mosoly jött elő az emeléseknél is. -Nagy ölelést kérek! Két karjával átkulcsolja a nyakamat, jobb tenyeremmel a hátát emelve csúszunk ülő helyzetbe. – Nagyon ügyes! Majd mosolyog.

A járvány miatt a maszk hordása furcsa helyzet az otthoni ápolás során. Egy szeretetet mindennél jobban igénylő ember kézfertőtlenítés és kézmosás után sem kaphat puszit az arcára, ami addig minden találkozásunk kezdete és vége. De a mindennapok találékonnyá tesznek a szeretet kifejezésére. Először hátsimogatások, térdpaskolások, majd kézcsókok, végül az utolsó együtt töltött napunk végén nagy ölelés, és egy év után az első puszi a jobb arcára. Abban a pillanatban nem tudtuk, vagy csak én nem tudtam, hogy ez az utolsó.

Bármikor, ha haza kellett utaznom, minden este telefonon beszéltem hozzá, hogy hallja a hangom, s jelezte, hogy még beszéljek, vagy elfáradt pihenni szeretne. Korábbi lényegre törő rövid üzenetek a telefonon kiegészültek az utolsó mondattal: „Nagyon szeretlek, puszi. Norbert”

Visszagondolva az elmúlt egy évre tudom, hogy ez volt életem legmeghatározóbb tanulói időszaka. Bár egész életemben tanultam -még tanítás közben is-, ez az a tudás, amelyet soha nem felejtek el. Vannak, akik átélték ezt családjukban, ők értik, milyen elzártan a járvány miatt telefonon kapott orvosi tanácsokkal ápolói képzettség nélkül ápolni, háztartást vezetni, ügyeket intézni. Akik még előtte állnak a nagyszülők, szülők gondozásának, ne féljenek az ápolástól. Az ember minél több tudásra tesz szert, annál magasabb szinten képes létezni a világban. Jelenleg nem ismerek ennél magasabb szintet. Már egyértelmű minek van értelme és mi az, amiről csak képzelik az emberek, hogy az.  

Édesanyám temetése napján jelentették be az első korlátozások feloldását a járvány harmadik hulláma után. Furcsa volt, hogy az emberek kitódultak a teraszokra, hogy ismét találkozhassanak. Láttam boldog arcukat és úgy éreztem magam, mint ostrom után a pincékből feljött vidám emberek között a bolyongók, akik számára a felszabadulás érzése keveredik szerettük elvesztésével. Ez nem ugyanaz a szabadság érzése, inkább egyfajta légüres térben létezés. Ahogy a szabadság érzése más, olyan a gyász is. Szükséges ilyenkor elvonulni az emberektől egy időre, akik nem élték át ugyanazt.Mindennek megvan a maga ideje.